Σε καθεστώς πτώχευσης η 23andMe: Σε αβεβαιότητα τα γενετικά δεδομένα εκατομμυρίων χρηστών

Η 23andMe, η αμερικανική εταιρεία που έγινε γνωστή προσφέροντας άμεσες καταναλωτικές υπηρεσίες γονιδιωματικής ανάλυσης, υπέβαλε αίτηση υπαγωγής στο Κεφάλαιο 11 του Πτωχευτικού Κώδικα των ΗΠΑ, εγείροντας σοβαρά ερωτήματα για την ασφάλεια των ευαίσθητων γενετικών δεδομένων περισσότερων από 15 εκατομμυρίων χρηστών παγκοσμίως.

Η αίτηση πτώχευσης έρχεται σε συνέχεια της εκτεταμένης παραβίασης δεδομένων που σημειώθηκε τον Οκτώβριο του 2023, κατά την οποία προσωπικά και σε ορισμένες περιπτώσεις και γενετικά στοιχεία περίπου επτά εκατομμυρίων χρηστών διέρρευσαν από τη βάση δεδομένων της εταιρείας. Σήμερα, η 23andMe αντιμετωπίζει περισσότερες από 50 ομαδικές αγωγές και δεκάδες χιλιάδες απαιτήσεις διαιτησίας, σύμφωνα με δικαστικά έγγραφα.

Η αποχώρηση της CEO και συνιδρύτριας Anne Wojcicki εντείνει το κλίμα ανασφάλειας, καθώς η εταιρεία πλέον αναζητά αγοραστή. Δεν είναι σαφές ποιος μπορεί να αποκτήσει τον έλεγχο του τεράστιου αποθέματος ευαίσθητων δεδομένων DNA, ούτε τι σκοπεύει να πράξει με αυτά.

Οι κίνδυνοι του "προσωπικού γονιδιώματος ως υπηρεσία"

Η περίπτωση της 23andMe αναδεικνύει τους εγγενείς κινδύνους που απορρέουν από την εναπόθεση του προσωπικού γονιδιώματος σε ιδιωτικές, εμπορικές πλατφόρμες. Το γονιδίωμα ενός ατόμου εμπεριέχει πληροφορίες που δεν αφορούν μόνο τον ίδιο, αλλά και τους συγγενείς του — γεγονός που σημαίνει ότι, στην πράξη, η συναίνεση ενός χρήστη "συμπαρασύρει" και άλλους, χωρίς τη δική τους ρητή συγκατάθεση.

Η ανησυχία επιτείνεται από το γεγονός ότι πολλές γενετικές εταιρείες στο παρελθόν έχουν μοιραστεί πληροφορίες με φαρμακευτικές εταιρείες, ασφαλιστικά ταμεία ή ακόμα και με τις αρχές. Η GEDMatch, για παράδειγμα, πέρασε από μη κερδοσκοπικό φορέα σε εμπορική οντότητα που συνεργάζεται με το FBI.

Η 23andMe είχε επανειλημμένως δηλώσει ότι αντιστέκεται στα αιτήματα των αρχών και προστατεύει τα δεδομένα των χρηστών. Ωστόσο, έχει επίσης προχωρήσει σε συνεργασίες με φαρμακευτικές εταιρείες, έχει αλλάξει τους όρους χρήσης της και –το πιο κρίσιμο– έχει πέσει θύμα επιτυχημένης κυβερνοεπίθεσης.

Νομική θωράκιση ή ψευδαίσθηση προστασίας;

Η επιστολή που απέστειλε η εταιρεία στους χρήστες την Κυριακή τονίζει πως τα δεδομένα παραμένουν «προστατευμένα» και πως οποιαδήποτε συναλλαγή μελλοντικού αγοραστή θα πρέπει να συμμορφώνεται με την ισχύουσα νομοθεσία περί προστασίας δεδομένων. Ωστόσο, η πραγματικότητα είναι πιο πολύπλοκη: το ρυθμιστικό πλαίσιο σε πολλές χώρες, συμπεριλαμβανομένων των ΗΠΑ, παραμένει ασαφές ή και ανύπαρκτο όταν πρόκειται για τη δευτερογενή χρήση ή εμπορική εκμετάλλευση γενετικών πληροφοριών.

Στην Καλιφόρνια, ο Γενικός Εισαγγελέας Rob Bonta προέβη σε έκκληση προς τους πολίτες να ζητήσουν τη διαγραφή των δεδομένων και την καταστροφή των βιολογικών δειγμάτων τους, όπως δικαιούνται βάσει της πολιτειακής νομοθεσίας. Η σύσταση αυτή, αν και ενδεικτική της σοβαρότητας της κατάστασης, έρχεται σε μια στιγμή που η 23andMe δηλώνει οικονομική αδυναμία να καλύψει ακόμα και τις δικαστικές της υποχρεώσεις.

Το αβέβαιο αύριο του ιδιωτικού DNA

Η αίτηση υπαγωγής στο Κεφάλαιο 11 δεν σηματοδοτεί το τέλος της 23andMe, αλλά εγκαινιάζει μια μεταβατική περίοδο στην οποία τα ευαίσθητα γενετικά δεδομένα εκατομμυρίων ανθρώπων παραμένουν σε νομική και εμπορική "αιώρηση". Ανάλογα με το ποιος τελικά αποκτήσει την εταιρεία, είναι πιθανό να αλλάξει ριζικά η πολιτική διαχείρισης αυτών των δεδομένων.

Μέχρι τότε, οι χρήστες καλούνται να εξετάσουν σοβαρά το ενδεχόμενο διαγραφής των προσωπικών τους στοιχείων από την πλατφόρμα, γνωρίζοντας ότι η επιστροφή στην "ανωνυμία" ίσως να μην είναι πλέον εφικτή.