darkCount Δημοσιεύτηκε Δεκέμβριος 6, 2013 #1 Κοινοποίηση Δημοσιεύτηκε Δεκέμβριος 6, 2013 Καλημέρα παιδιά,Θα ήθελα να ζητήσω την βοήθεια σας για ένα τρέχων θέμα και πρόβλημα υγείας που έχουν οι δίδυμες κόρες μου. Η μητέρα τους έχει ξεκινήσει μια προσπάθεια να μαζέψουμε € 34.600 σε λιγότερο από 14 ημέρες, ώστε να μεταφερθούν τα κορίτσια μας στο Λονδίνο για μια σειρά εξετάσεων.Rugby stars line out to get treatment for twins | Irish ExaminerΗ Ζωή και η Μάγια είναι πανομοιότυπα δίδυμα κορίτσια και γεννήθηκαν πρόωρα (34 εβδομάδες) τον Ιούνιο του 2012 . Τα κορίτσια φαινόταν τόσο τέλεια , όμορφες μικρές κούκλες τις φώναζαν όλοι. Εύθραυστες όμορφες κούκλες , με μια σιωπηλή δολοφονική πάθηση γνωστή ως Στένωση Τραχείας (Long Segment Tracheal Stenosis).Τα κορίτσια , τώρα 18 μηνών , είναι τα μόνα δίδυμα που γεννήθηκαν στην Ιρλανδία με την αυτήν την εκ γενετής πάθηση των αεραγωγών. Η κατάσταση , η οποία επηρεάζει την τραχεία που συνδέει το λαιμό στους πνεύμονες , προκαλεί απόφραξη των αεραγωγών . Έρχεται συνήθως ζευγάρι με ένα ελάττωμα της καρδιάς και στην περίπτωση της Ζωής και της Μάγιας , και οι δύο έχουν τρύπες στην καρδιά και μουρμουρίσματα της καρδιάς τους.Μας πήρε πολύ καιρό και αγωνία μέχρι να διαγνωστεί η κατάσταση τους και μέχρι να ξεπεράσουν τον άμεσο κίνδυνο μετά την εγχείρηση τους τον περασμένο Αύγουστο.Η πάθηση αυτή είναι πολύ σπάνια και το ιατρικό σύστημα στην Ιρλανδία δεν έχει εμπειρία για το πώς να τις παρακολουθήσει κατόπιν της εγχείρησης. Μετά από πολύ διάβασμα και έρευνα βρήκαμε ένα νοσοκομείο στο Λονδίνο που ειδικεύεται στην πάθηση αυτή και έχει ένα πλήρες πρόγραμμα παρακολούθησης.Οι γιατροί εδώ αρνούνται να κάνουν προληπτικές εξετάσεις για να εντοπίσουν τυχόν στενώσεις κατόπιν της εγχείρησης. Στην Αγγλία κάνουν προληπτικές εξετάσεις κάθε 6 μήνες και μας είπαν ότι 50% των παιδιών πού έκαναν αυτήν την εγχείρηση χρειάζονται μπαλονάκι γιατί ο ιστός από την εγχείρηση(scar tissue) δεν μεγαλώνει όπως το υπόλοιπο σώμα. Άρα βρίσκονται και οι δύο σε κίνδυνο ασφυξίας ανά πάσα στιγμή.Επίσης λόγο εγωϊσμού αρνούνται να μας δώσουν referral για το Great Ormond Street Hospital, όπου όλα τα έξοδα θα τα κάλυπτε το σύστημα υγείας. Ουσιαστικά βάζουν τον εγωϊσμό τους πάνω από την ζωή των παιδιών μας.Η Audrey έχει ξεκινήσει μια προσπάθεια για την συγκέντρωση € 34.600 για τις εξετάσεις και λιγότερο επεμβατικές διαδικασίες θεραπείας στο νοσοκομείο του Λονδίνου , η οποία έχει ήδη προγραμματιστεί για αργότερα αυτό το μήνα .Περισσότερες πληροφορίες είναι διαθέσιμες σε αυτό το link:https://www.facebook.com/operationzoeandmayaΤο κόστος της θεραπείας στο Great Ormond Street που έχει προγραμματιστεί σε 12 ημέρες στο Λονδίνο είναι € 34.600 ( ιατρική μόνο και δεν περιλαμβάνει τα ταξίδια / εισιτήρια / άλλα έξοδα ) . Τα κορίτσια θα πρέπει να ακολουθήσουν τσεκ-απ κάθε 6 μήνες με κάποιες διαδικασίες που απαιτούνται μέχρι να σταματήσει να μεγαλώνει η τραχεία στο τέλος της εφηβείας τους.Για να βοηθήσει κάποιος σε αυτήν την πρωτοβουλία ή για να μάθετε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με αυτό και την κατάσταση των κοριτσιών, οι επόμενοι σύνδεσμοι μπορούν να επικολληθούν στο πρόγραμμα περιήγησής σαςFacebook Page: Help Zoe & MayaΓια Δωρεά μέσω Paypal :https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_s-xclick&hosted_button_id=CU89ST46QM678Για Δωρεά μέσω τράπεζας:IBAN: IE43ULSB9857551950BIC: ULSBIE2DΌνομα κατόχου: Audrey MurnaneΓια περισσότερες πληροφορίες για τις παθήσεις των αεραγωγών :Great Ormond Street Hospital : Great Ormond Street Hospital - Children's Hospital and Medical ResearchΠερισσότερες πληροφορίες σχετικά με αυτήν την κατάσταση : Tracheal stenosis - Medical Conditions - Great Ormond Street HospitalΣυγχωρέσετε με για το μεγάλο κείμενο και σας ευχαριστώ από τα βάθη της καρδιάς μου για ότι βοήθεια μπορείτε να προσφέρετε. Μάκης Link to comment Share on other sites More sharing options...
astrolabos Δεκέμβριος 6, 2013 #2 Κοινοποίηση Δεκέμβριος 6, 2013 Μάκη περαστικά εύχομαι στις κορούλες σου. Λογαριασμό σε ελληνική τράπεζα δεν έχεις; Link to comment Share on other sites More sharing options...
darkCount Δεκέμβριος 6, 2013 Author #3 Κοινοποίηση Δεκέμβριος 6, 2013 Έυχαριστώ φίλε μου. Όχι δεν το σκέφτηκα να σου πω την αλήθεια... Paypal και Ιρλανδική τράπεζα έχουμε μόνο.Κάτσε να βρω το IBAN για το λογαριασμό που ανοίξαμε για το σκοπό αυτό...edit: IBAN προστέθηκε στο αρχικό ποστ Link to comment Share on other sites More sharing options...
SirDiman Δεκέμβριος 6, 2013 #4 Κοινοποίηση Δεκέμβριος 6, 2013 περαστικα ευχομαι ποσταρε το στο reddit εχω δει πολλα τετοια θεματα οπου μαζευουν χρηματα για καλο σκοπο Link to comment Share on other sites More sharing options...
darkCount Δεκέμβριος 6, 2013 Author #5 Κοινοποίηση Δεκέμβριος 6, 2013 reddit.....καλή ιδέα....παω... Link to comment Share on other sites More sharing options...
filthy_dwarf Δεκέμβριος 6, 2013 #6 Κοινοποίηση Δεκέμβριος 6, 2013 υπομονή φίλε ελπίζω να το ξεπεράσετε! Link to comment Share on other sites More sharing options...
apostolis159 Δεκέμβριος 6, 2013 #7 Κοινοποίηση Δεκέμβριος 6, 2013 Περαστικά στις κόρες σου φίλε και μακάρι να πάνε όλα καλά.. Link to comment Share on other sites More sharing options...
darkCount Δεκέμβριος 6, 2013 Author #8 Κοινοποίηση Δεκέμβριος 6, 2013 Help Zoe & Maya : newsReddit done.... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Borg Δεκέμβριος 6, 2013 #9 Κοινοποίηση Δεκέμβριος 6, 2013 εύχομαι ολόψυχα να πάνε ολα καλάξέρω πολύ καλά τι τραβάς με το θέμα referral, υπομονή και κουράγιοέκανα την δωρεά μου Link to comment Share on other sites More sharing options...
darkCount Δεκέμβριος 6, 2013 Author #10 Κοινοποίηση Δεκέμβριος 6, 2013 Ευχαριστώ πολύ πολύ Link to comment Share on other sites More sharing options...
SirDiman Δεκέμβριος 6, 2013 #11 Κοινοποίηση Δεκέμβριος 6, 2013 Help Zoe & Maya : newsReddit done....βλεπω το εβγαλαν , βαλτο στο /randomactofkindness, /r/ireland , /r/parenting κλπ Link to comment Share on other sites More sharing options...
darkCount Δεκέμβριος 6, 2013 Author #12 Κοινοποίηση Δεκέμβριος 6, 2013 Help Zoe & Maya : ireland Link to comment Share on other sites More sharing options...
spresv Δεκέμβριος 6, 2013 #13 Κοινοποίηση Δεκέμβριος 6, 2013 Μακαρε, μακαρι να σας πανε ολα καλα ρε φιλε. Link to comment Share on other sites More sharing options...
DJD Δεκέμβριος 6, 2013 #14 Κοινοποίηση Δεκέμβριος 6, 2013 [MENTION=694]darkCount[/MENTION] post εδώ: After Hours - boards.ieIMO αν ποστάρεις το ίδιο κείμενο με το reddit ακολούθησε τη συμβουλή του τύπου και βγάλε το κομμάτι για τους γιατρούς της ιρλανδίας. Εύχομαι να πάνε όλα καλά. Link to comment Share on other sites More sharing options...
darkCount Δεκέμβριος 6, 2013 Author #15 Κοινοποίηση Δεκέμβριος 6, 2013 Ξέρεις κάτι Κώτσομ, δεν το βγάζω γιατί είναι σημαντικό να καταλάβουν ότι η Μάγια ζει σήμερα από θαύμα και μόνο.3 φορές σταμάτησε να αναπνέει και κανείς τους δεν έδινε δεκάρα να βρει το γιατί. Αν δεν κάναμε φασαρία δεν θα είχαμε ανακαλύψει καν το πρόβλημα.Και μια από τις 2 θα έσβηνε σιωπηλά ένα βράδυ....Έγραψα μερικά από τα περιστατικά που συνέβησαν σαν απάντηση στο παλικάρι που ζήτησε αποδείξεις. Καταλαβαίνω απόλυτα την απορία του. Αλλά αν δεν έχεις βρεθεί ο ίδιος η τα παιδιά σου στο έλεος των γιατρών εδώ πέρα, δεν μπορείς να το καταλάβεις.On a positive note, χίλια ευχαριστώ σε όλους όσους μας βοηθάτε. Ο θεός να σας έχει καλά και σας και την οικογένεια σας. Spread the word... Link to comment Share on other sites More sharing options...
wrong method Δεκέμβριος 6, 2013 #16 Κοινοποίηση Δεκέμβριος 6, 2013 done.καλή τύχη στον σκοπό σου φίλε μου,μακάρι να μπορούσα να δώσω περισσότερα Link to comment Share on other sites More sharing options...
jiohkor3 Δεκέμβριος 6, 2013 #17 Κοινοποίηση Δεκέμβριος 6, 2013 πως γίνεται η δουλειά με το iban?im noob. Link to comment Share on other sites More sharing options...
darkCount Δεκέμβριος 6, 2013 Author #18 Κοινοποίηση Δεκέμβριος 6, 2013 Παιδιά ο στόχος για τα 34600 ευρό έγινε πραγματικότητα. Ευχαριστώ όλους για την βοήθεια σας!!! Να'στε όλοι καλά! Link to comment Share on other sites More sharing options...
astrolabos Δεκέμβριος 7, 2013 #19 Κοινοποίηση Δεκέμβριος 7, 2013 Κιόλας; Μπράβο ρε Μάκη! Μακάρι να πάνε όλα καλά! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Wizard! Δεκέμβριος 7, 2013 #20 Κοινοποίηση Δεκέμβριος 7, 2013 Παιδιά ο στόχος για τα 34600 ευρό έγινε πραγματικότητα. Ευχαριστώ όλους για την βοήθεια σας!!!Να'στε όλοι καλά! Μπράβο ρε φίλε!Τι έγινε, αν θέλεις να πεις, διάβασα κάτι στo FB, αλλά δεν κατάλαβα ακριβώς. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Archived
This topic is now archived and is closed to further replies.