Help Zoe & Maya

darkCount

Δημοσιεύτηκε Δεκέμβριος 6, 2013

#1

Δημοσιεύτηκε Δεκέμβριος 6, 2013

Καλημέρα παιδιά,

Θα ήθελα να ζητήσω την βοήθεια σας για ένα τρέχων θέμα και πρόβλημα υγείας που έχουν οι δίδυμες κόρες μου. Η μητέρα τους έχει ξεκινήσει μια προσπάθεια να μαζέψουμε € 34.600 σε λιγότερο από 14 ημέρες, ώστε να μεταφερθούν τα κορίτσια μας στο Λονδίνο για μια σειρά εξετάσεων.

Rugby stars line out to get treatment for twins | Irish Examiner

Η Ζωή και η Μάγια είναι πανομοιότυπα δίδυμα κορίτσια και γεννήθηκαν πρόωρα (34 εβδομάδες) τον Ιούνιο του 2012 . Τα κορίτσια φαινόταν τόσο τέλεια , όμορφες μικρές κούκλες τις φώναζαν όλοι. Εύθραυστες όμορφες κούκλες , με μια σιωπηλή δολοφονική πάθηση γνωστή ως Στένωση Τραχείας (Long Segment Tracheal Stenosis).

Τα κορίτσια , τώρα 18 μηνών , είναι τα μόνα δίδυμα που γεννήθηκαν στην Ιρλανδία με την αυτήν την εκ γενετής πάθηση των αεραγωγών. Η κατάσταση , η οποία επηρεάζει την τραχεία που συνδέει το λαιμό στους πνεύμονες , προκαλεί απόφραξη των αεραγωγών . Έρχεται συνήθως ζευγάρι με ένα ελάττωμα της καρδιάς και στην περίπτωση της Ζωής και της Μάγιας , και οι δύο έχουν τρύπες στην καρδιά και μουρμουρίσματα της καρδιάς τους.

Μας πήρε πολύ καιρό και αγωνία μέχρι να διαγνωστεί η κατάσταση τους και μέχρι να ξεπεράσουν τον άμεσο κίνδυνο μετά την εγχείρηση τους τον περασμένο Αύγουστο.

Η πάθηση αυτή είναι πολύ σπάνια και το ιατρικό σύστημα στην Ιρλανδία δεν έχει εμπειρία για το πώς να τις παρακολουθήσει κατόπιν της εγχείρησης. Μετά από πολύ διάβασμα και έρευνα βρήκαμε ένα νοσοκομείο στο Λονδίνο που ειδικεύεται στην πάθηση αυτή και έχει ένα πλήρες πρόγραμμα παρακολούθησης.

Οι γιατροί εδώ αρνούνται να κάνουν προληπτικές εξετάσεις για να εντοπίσουν τυχόν στενώσεις κατόπιν της εγχείρησης. Στην Αγγλία κάνουν προληπτικές εξετάσεις κάθε 6 μήνες και μας είπαν ότι 50% των παιδιών πού έκαναν αυτήν την εγχείρηση χρειάζονται μπαλονάκι γιατί ο ιστός από την εγχείρηση(scar tissue) δεν μεγαλώνει όπως το υπόλοιπο σώμα. Άρα βρίσκονται και οι δύο σε κίνδυνο ασφυξίας ανά πάσα στιγμή.

Επίσης λόγο εγωϊσμού αρνούνται να μας δώσουν referral για το Great Ormond Street Hospital, όπου όλα τα έξοδα θα τα κάλυπτε το σύστημα υγείας. Ουσιαστικά βάζουν τον εγωϊσμό τους πάνω από την ζωή των παιδιών μας.

Η Audrey έχει ξεκινήσει μια προσπάθεια για την συγκέντρωση € 34.600 για τις εξετάσεις και λιγότερο επεμβατικές διαδικασίες θεραπείας στο νοσοκομείο του Λονδίνου , η οποία έχει ήδη προγραμματιστεί για αργότερα αυτό το μήνα .

Περισσότερες πληροφορίες είναι διαθέσιμες σε αυτό το link:

https://www.facebook.com/operationzoeandmaya

Το κόστος της θεραπείας στο Great Ormond Street που έχει προγραμματιστεί σε 12 ημέρες στο Λονδίνο είναι € 34.600 ( ιατρική μόνο και δεν περιλαμβάνει τα ταξίδια / εισιτήρια / άλλα έξοδα ) . Τα κορίτσια θα πρέπει να ακολουθήσουν τσεκ-απ κάθε 6 μήνες με κάποιες διαδικασίες που απαιτούνται μέχρι να σταματήσει να μεγαλώνει η τραχεία στο τέλος της εφηβείας τους.

Για να βοηθήσει κάποιος σε αυτήν την πρωτοβουλία ή για να μάθετε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με αυτό και την κατάσταση των κοριτσιών, οι επόμενοι σύνδεσμοι μπορούν να επικολληθούν στο πρόγραμμα περιήγησής σας

Facebook Page: Help Zoe & Maya

Για Δωρεά μέσω Paypal :

https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_s-xclick&hosted_button_id=CU89ST46QM678

Για Δωρεά μέσω τράπεζας:

IBAN: IE43ULSB9857551950

BIC: ULSBIE2D

Όνομα κατόχου: Audrey Murnane

Για περισσότερες πληροφορίες για τις παθήσεις των αεραγωγών :

Great Ormond Street Hospital : Great Ormond Street Hospital - Children's Hospital and Medical Research

Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με αυτήν την κατάσταση : Tracheal stenosis - Medical Conditions - Great Ormond Street Hospital

Συγχωρέσετε με για το μεγάλο κείμενο και σας ευχαριστώ από τα βάθη της καρδιάς μου για ότι βοήθεια μπορείτε να προσφέρετε.

Μάκης

Sign In

Help Zoe & Maya

Recommended Posts

Archived

Important Information